Konto Matýsek
  Telefon: +420604442667
  E-mail: matty@kontomatysek.cz
Vstupte do mého života
Cílem těchto stránek je šířit povědomí o nemoci, která se řadí mezi vzácné a tím i veřejnosti neznámé.

Byly založeny jako jedna z forem pomoci našemu synovi, postiženého svalovou dystrofií Duchenne. Jedná se o genetickou nemoc, postihující svalstvo celého těla.

Vřelé a srdečné díky kamarádce Áje, která nastartovala tuto aktivitu. Protože i tato cesta může pomoci k získání prostředků, které mohou zpomalit, či zmírnit dopady zákeřné nemoci.

Svalová dystrofie je vzácná nemoc, upravuje genetickou informaci v největším řetězci DNA, který odpovídá právě za pohybový aparát a svalstvo. Pozměnění genetická informace tohoto největšího genu se bohužel nevyhýbá, ani zcela zdravým jedincům. Výzkum na tomto poli je v začátcích a napravovat mutace genů zatím věda nedokáže. Proto ani účinná léčba není známa. Snažíme se tedy včas získat prostředky na zpomalení degenerace svalstva nákupem rehabilitačních a kompenzačních přístrojů, prodloužení synovy soběstačnosti a mobility, dokud nebude upoután na invalidní vozík.

Matthias se narodil 7. července 2010 v 12.46. hod. v Chomutově. Při kontrolním odběru krve, byly zjištěny zvýšené svalové enzymy. Dále byl hospitalitován ve VFN v Praze, kde mu byla následně provedena potřebná vyšetření. Dne 11.11.2010 jsme se dozvěděli nejhorší možnou zprávu. Matýskovi byla genetickým vyšetřením potvrzena svalová dystrofie Duchenneova typu - delece exonů 8 - 30.

Snažíme se co nejvíce oddálit nástup nemoci a zpomalit její progresi. Chodíme pravidelně rehabilitovat, doma cvičíme s následnými masážemi. Od čtvrtého měsíce plaveme. Mnoho nadějí také vkládáme do zdravé stravy.


Dar od Život dětem TV spot Parent Project Motren 1/2 maraton 2014 inadhled.cz Adventní koncert - Březno 3. vyjížďka pro Matýska

KM na Facebooku

Odkazy k informacím

O svalové dystrofii
5. října 2012 v relaci Českého rozhlasu Pardubice hovořila o zákeřné nemoci Monika Bednářová. Více...

Genetika a růst
Pořad "Tep", tentokrát o genetice a růstu. Lékaři prozradí, jak poznat, že se dítě nevyvíjí, jak má. Díl se také zaměřuje, na nemocné svalovou dystrofií. Více...

Vecttor
Jedna z nadějí na regeneraci ochabujících svalů. Pracuje na principu elektrostimulace. Odkaz Vás navede k dalším zajímavým videonahrávkám. (anglicky) Více...

Postřehy o nemoci
Manželé Nick a Klára Více...
Na OnaDnes.cz 1. Více...
Na OnaDnes.cz 2. Více...

              Můžete pomoci jinou formou